Ermenek Mahallesi'nde oturan üç çocuklu Servet- Zeliha Ergün çiftinin 3 aylık bebekleri Poyraz, dünyada sadece 202 kişide görülen genetik 'Mavi ışık hastalığı'yla mücadele ediyor. Doğumundan 3 gün sonra rengindeki sarılık nedeniyle hastaneye götürülen minik Poyraz'a, 'Crigler najar' hastalığı teşhisi konuldu.
Servet Ergün, yaşadıkları dramın, 16 yıl önce ilk çocukları Hilal dünyaya geldiği gün başladığını belirtti. Hilal üç günlükken sarılık şüphesiyle götürdükleri hastanede karaciğer yetmezliği yaşadığını öğrendiklerini anlatan Servet Ergün, "Bir süre tedavi gören kızıma 10 yaşına geldiğinde annesi Zeliha Ergün'ün karaciğerinin bir bölümü nakledildi. Kızım Hilal şu an 16 yaşında ve sağlıklı" dedi.
POYRAZ 3 AY ÖNCE DOĞDU
İkinci çocukları Mehmet'in 12 yaşına geldiğini ve hiçbir hastalığı olmadığını söyleyen Servet Ergün, "Bundan 3 ay önce üçüncü evladımız Poyraz dünyaya geldi. Poyraz'ın renginde sararma olduğunu görünce hemen doğduğu hastaneye götürdük. Tahlil yapmaya gerek olmadığını ve durumunun iyi olduğunu söylediler. Evimize döndük. İki gün sonra Poyraz mum gibi sarardı. Hastanede sarılık değerinin çok yüksek olduğunu öğrendik. Bu arada Ankara'daki özel bir laboratuvara kan örneğini gönderdim. 45 gün sonra gelen cevapta, Poyraz'ın da ablası gibi kalıtımsal Crigler najar hastalığına yakalandığını öğrendik. Bu hastalık genetik. Karaciğer nakli olursa kurtulabilecek" diye konuştu.
HASTANELERDE YER YOK
Poyraz'ın kan sonuçlarını beklerken taburcu edildiklerini, ancak sarılığı yükselince yer bulunur umuduyla Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne götürdüklerini anlatan Servet Ergün, şöyle konuştu:
"Acilden giriş yaptık, çocuğun sarılığı yüksek olduğu için tedaviye başlandı. Ancak yer olmadığı için orada da yatışı yapılamadı. 'Yerimiz yok' dediler ve Atatürk Devlet Hastanesi'ne sevk ettiler. Orada doktorlara Poyraz'ın genetik hastalığı olduğunu ve sarılığı nedeniyle ışık tedavisine ihtiyacı olduğunu söyledim. Beyninde hasar oluşabileceğini ve ölebileceğini söyledim. Bu olayları 16 yıl önce kızımda yaşadığım için tecrübeliydim. Poyraz'ı hemen özel bir hastaneye götürüp ışık tedavisi olmasını sağladım. Orada bir gecelik tedavi için 380 TL ödedim. Daha fazla maddi gücüm olmadığı için Poyraz'ı eve getirdim" diye konuştu.
10 BİN LİRALIK CİHAZI SANAYİDE 550 LİRAYA YAPTIRDI
Bu durum nedeniyle sanayide fototerapi cihazının bir benzerini yaptırdığını aktaran Servet Ergün, "Bu cihazın bir benzerini üniversite hastanesinde görmüştüm. O zaman resimlerini çekmiştim. Medikalcilerle görüştüm, internetten araştırdım. Işığın hangi hızda ve hangi dalga boyutunda olması gerektiğini öğrendim. Sanayideki arkadaşım aynısını yapıp bana getirdi. Fototerapi cihazı, bana 550 liraya mal oldu. Bunun orjinali 10 bin TL. Fakat ev ortamının sağlıksız olduğunu düşünüyorum. Çocuğum bu ortamda tedavi olamaz. Sosyal güvencem var, fakat hastanelerde yer yok. Çocuğumun ağlamaktan göbeğinde fıtık oluştu. Bu görünen hasar. Eğer sarılık ve yüksek ateş nedeniyle beyninde ya da iç organlarında bir hasar olursa bunun hesabını kimden soracağım, bilemiyorum" diye konuştu.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder