Henüz küçük bir çocukken tüm yüzünü kaplayan kıllar yüzünden arkadaşları arasında” Küçük Kurt” lakabını alan Aceves Meksika’nın küçük bir kasabası olan Loreto’da büyümüş. Görünüşü yüzünden tüm aile ve Aceves yerel halk tarafından dışlanmış. 12 yaşındayken şehir şehir gezerek panayırlarda çalışmaya başlamış. Bir sene çalıştığı panayırda bilet satarken bir sirk sahibi tarafından keşfedilmiş.
"SOKAKLARA ÇIKMASI YASAK"
13 yaşındaki Aceves kendisiyle aynı hastalığa sahip iki kuzeni Danny ve Larry’i de yanına alarak, Aceves’in annesinin eşliğinde sirkte çalışmaya başlamış. Sirkteki görevlerinin insanları karşılamak ve fotoğraf çekilmek olduğunu belirten Aceves bunun karşılığında yatacak yer, yemek ve para aldıklarını söylüyor. Sirkte çalışma koşullarının iyi olduğunu belirten adam işin tek kötü yanının her zaman kapalı tutulmak olduğunu ekliyor. Sirk gösterilerinin bir parçası oldukları için gezdikleri bölgelerde sokaklara çıkması yasak olan Aceves bu işten pişmanlık duymadığını söylüyor. Birkaç yıl boyunca sirkte çalışan Aceves artık bir kereste deposunda çalışıyor.
"ARTIK UTANMIYORUM"
Henüz genç bir çocukken diğer insanlar tarafından aşağılandığı için saklanmayı tercih ettiğini söyleyen Aceves şu anda 41 yaşında ve değişimini “Artık kim olduğumdan utanmıyorum.” diyerek anlatıyor.
"KİMSE ONLARA EV VERMEDİ"
BBC’nin haberine göre Aceves’in ailesi hala doğum yeri olan Loreto’da çiftçilikle uğraşarak geçiniyor. Ailenin yaşadığı yan yana olan iki ev bölgenin belediye başkanı tarafından kimse onlara ev satmadığı ve kiralamadığı için verilmiş. Evlerden biri Aceves’in annesine diğeri Larry ve Danny’nin annesine ait. İki evde toplam 20 kişi yaşıyor.
"KADINLAR İÇİN DAHA ZOR"
Aceves’in kendisiyle aynı hastalıktan muzdarip üç kızı var. Kızların en büyüğü Karla 20’li yaşlarının başında. Henüz bir bebekken annesi tarafından terkedilmiş ve babası hep uzaklarda çalıştığı için babaannesi tarafından yetiştirilmiş. Karla bu durumun kadınlar için daha zor olduğunu, erkeklere kıyasla bir kadının kıllı olmasının toplum tarafından daha sert karşılandığını söylüyor.
SİRKTE ÇALIŞIYOR
Ailenin bir kısmı hala sirklerde çalışırken diğer iş alanlarına yönelen üyeler de var. Aceves’in kuzeni Danny hala sirklerde çalışıyor, aynı zamanda sirkte çalışırken akrobasi eğitimi de almış ve bu alanda kendini geliştirmeye devam ediyor. Sirkte çalışan başka bir kuzen, Eliud saçlarını uzatarak ve takma dişler takarak görünümünü daha da çarpıcı hale getirmeye çabalıyor. Eliud en büyük hayalinin ileride kendine ait bir sirke sahip olmak olduğunu söylüyor.
Aceves’in kız kardeşi Lilia ise çok daha farklı bir alanda, polis memuru olarak çalışıyor.
Uzmanlar ailenin hastalığının X kromozomundaki bir mutasyondan kaynaklandığını düşünüyor. İnsanlık tarihinde bu hastalıkla doğmuş olduğu bilinen kayıtlı sadece 50 vaka var ve bu kişilerden 30’u Aceves’in ailesinin üyeleri.
Bilim adamları gendeki mutasyonun kelliğe çare olabileceğini düşünüyorlar fakat şu anki çalışmaları ailenin genetik mutasyonunu hala tam olarak aydınlatabilmiş değil.
Meksika'da doğmuş bir diğer hypertrichosis hastası Julia Pastrana.
hürriyet.com.tr
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder